Alliance maladies rares

Créée en 2000, Alliance maladies rares (reconnue d'utilité publique) rassemble plus de 200 associations de personnes malades et représente environ 2000 pathologies.

L'alliance, porte-parole des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares, lutte aussi contre les discriminations et se bat pour l'égalité des chances. L'alliance est présente sur l'ensemble du territoire français grâce à ses antennes régionales.

Les missions d'Alliance maladies rares sont :

  • Faire (re)connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé,
  • Soutenir et accompagner les associations de malades : formations, journées d'informations, forums, guides pratiques, conseils juridiques,
  • Promouvoir la recherche,
  • Améliorer la qualité et l'espérance de vie des malades en contribuant à un meilleur accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l'insertion scolaire et professionnelle.