Connaître les Syndromes Cérébelleux

C’est une association loi 1901 dont le but est de renseigner les personnes affectées par les multitudes de formes des syndromes cérébelleux. Elle accompagne les patients dans leur parcours de soin et dans les différentes démarches pour trouver les structures de soin les plus adaptées.

Il s’agit de syndromes rares, mais leurs conséquences sur la vie du sujet et de son entourage sont dramatiques. CSC propose un soutien psychologique et offre un espace d’échange pour faciliter la vie des patients.

Cette association aide la famille, les parents, les « aidants ». Elle renseigne les patients à propos du mécanisme physiologique qui sous-tend leur syndrome. Elle informe les soignants pour améliorer la qualité des prises en soins des patients.

 

Leurs interventions :

  • Une présentation de l’association, de son rôle dans le parcours de soin ;
  • Un témoignage à propos du vécu de l’intervenant face à son syndrome ;
  • Un volet pédiatrique, pour faciliter le repérage de certaines formes de syndrome cérébelleux.