Vivre avec le Sed est une association créée en 2008. C'est une association reconnue d'intérêt général ayant pour objectif de faire connaître le syndrome d'Ehlers-Danlos.
Ce syndrome est une anomalie du tissu conjonctif due à une mauvaise production de collagène provoquant une hyperlaxité ligamentaire.
La déficience engendré varie d'un patient à l'autre et est très souvent invisible.
Les missions de Vivre avec le SED :
- Informer le corps médical sur ce syndrome
- Informer le grand public de l'existence de ce syndrome
- Soutenir les familles