Vaincre les Maladies Lysosomales

Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) a été créée en 1990 par des parents d’enfants malades pour répondre aux besoins spécifiques des malades et des familles, et promouvoir la recherche.

VML est une association reconnue d’utilité publique. Elle est la seule association française intervenant pour l’ensemble des 53 maladies Lysosomales. Ce choix permet d’apporter un soutien identique aux personnes atteintes par une maladie rare, ainsi qu’à celles encore plus rares.

VML est notamment reconnue pour son action sociale et sa proximité quotidienne avec les malades. De nombreuses actions sont organisées tout au long de l’année pour favoriser la rencontre et l’échange entre patients et entre familles afin de rompre leur isolement

 

Objectifs de VML, une démarche proactive pour cinq missions :

  • Soutenir la recherche scientifique et médicale
  • Apporter un soutien aux patients et à leurs familles
  • Accompagner les médecins
  • Sensibiliser les Pouvoirs Publics
  • Communiquer auprès de l’opinion publique

Ceci afin de répondre aux 3 valeurs :

  • Rigueur
  • Solidarité
  • Engagement

 

Les maladies lysosomales ?

Les 53 maladies lysosomales sont des maladies génétiques rares atteignant moins d’une personne sur 5000. Près de 3000 personnes en France sont touchées par une maladie lysosomale, et environ 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Les symptômes de ces maladies apparaissent et se développent progressivement entraînant des handicaps sévères.

Ces pathologies dégénératives dues à un dysfonctionnement du lysosome : un petit élément que l’on trouve dans chacune des cellules humaines dont le rôle s’apparenterait à une petite usine de recyclage et de nettoyage de la cellule.

Aujourd’hui, grâce aux recherches, 9 de ces maladies bénéficient d’un traitement.